Siedleckie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera

Sprawozdanie 2019 rok

Sprawozdanie merytoryczne z działalności

Siedleckiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera

w 2019 roku

 

Siedleckie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Choroba Alzheimera w ramach działalności statutowej prowadziło  działalność na rzecz osób niepełnosprawnych oraz seniorów w zakresie wspierania osób dotkniętych chorobami otępiennymi i psychicznymi ze szczególnym ukierunkowaniem na chorych na chorobę Alzheimera oraz ich opiekunów.

Zadania realizowane były poprzez prowadzenie cyklicznych spotkań  dla opiekunów osób wymagających opieki długoterminowej, osób dotkniętych chorobą Alzheimera oraz pokrewnymi chorobami otępiennymi, prowadzenie Domu Pomocy Społecznej dla Osób z Chorobą Alzheimera w Ptaszkach z filią w Kukawkach, organizację międzynarodowego młodzieżowego wolontariatu na rzecz osób niepełnosprawnych, szerzenie wiedzy na temat chorób otępiennych wśród dzieci, młodzieży i dorosłych. Działania na rzecz potrzebujących miały charakter pojedynczych jak i realizowanych w sposób ciągły.

W styczniu po raz kolejny uczestniczyliśmy w Forum Liderów Organizacji Pacjentów organizowanym przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej z okazji Światowego Dnia Chorego. Prezentujemy nasze doświadczenia i problemy w opiece zdrowotnej nad chorym seniorem, osobą długotrwale chorą. Dzielimy się sposobami rozwiazywania problemów związanych z opieką nad osobą niesamodzielną.

W marcu przeprowadziliśmy warsztaty edukacyjne na temat choroby Alzheimera dla dzieci klas II-III w szkole podstawowej nr 6 w Siedlcach pod tytułem „Dlaczego babcia nie pamięta mego imienia”. Była to kontynuacja  naszych działań w obrębie edukacji społeczeństwa.

Czerwiec to miesiąc wielu wydarzeń.  Zorganizowaliśmy ogólnopolską konferencję „Bliżej Alzheimera” poświęconą opiekunom osób chorych na demencję. Konferencja  zbiegła się z organizowanym również przez naszą organizację ogólnopolskim zjazdem organizacji alzheimerowskich. W zjeździe i konferencji uczestniczyło 25 organizacji z różnych stron Polski. Do udziału w konferencji  zaprosiliśmy polityków z okręgu siedleckiego, lekarzy, pielęgniarki, pracowników socjalnych, studentów i uczniów siedleckich uczelni i szkół średnich, opiekunów faktycznych osób niesamodzielnych,  mieszkańców miasta Siedlce i powiatu siedleckiego. Kolejnym wydarzeniem w czerwcu był piknik integracyjny połączony z dniem otwartym dps w Kukawkach dla mieszkańców naszych domów, ich rodzin, młodzieży uczestniczącej w Środowiskowych Domach Samopomocy i Warsztatach Terapii Zajęciowej  miasta Siedlce i powiatu siedleckiego. W czerwcu ruszył jednoroczny projekt pomocy rodzinom z chorobami otępiennymi „Dostępność. Jesteśmy na tak.”, skierowany do mieszkańców miasta Siedlce i przyległych gmin.

W lipcu po raz kolejny w naszych domach opieki gościli wolontariusze z wolontariatu międzynarodowego w ramach wymiany doświadczeń z naszą młodzieżą zaangażowaną w wolontariat. Młodzi ludzie przyjechali do nas z Chin, Hiszpanii, Korei i Turcji.

W sierpniu uczestniczyliśmy w Dożynkach Powiatowych w Krzesku, przeprowadzaliśmy przesiewowe badanie pamięci, odpowiadaliśmy na liczne pytania na temat chorób otępiennych, możliwości skorzystania ze wsparcia przez mieszkańców powiatu siedleckiego.

Wrzesień od lat obchodzony jako Miesiąc Choroby Alzheimera obfitował w wiele wydarzeń, których aktywnie uczestniczyliśmy. 11 września tradycyjnie odbył się piknik i dzień otwarty domu pomocy w Ptaszkach. Połączony był z obchodami 20-lecia funkcjonowania Domu Pomocy Społecznej  dla Osób z Chorobą Alzheimera. Piknik był włączeniem się naszej organizacji w obchody Światowego Miesiąca Choroby Alzheimera pod hasłem „Porozmawiajmy o demencji”.

W dniach 18-20 września uczestniczyliśmy  w 22 Międzynarodowej Konferencji Opieki Długoterminowej w Toruniu  pod tytułem  „Globalne wyzwania starości. Choroba Alzheimera i inne formy demencji. Jak poprawić jakość życia osób chorych z różnymi formami demencji? Dobre praktyki ze świata”. Uczestniczyliśmy w prezentacji dobrych sprawdzonych praktyk w postępowaniu z osobami z demencją. Uczestniczyliśmy również w warsztatach prowadzonych przez trenera terapeutów  panią Teepą Snow  z USA znanym terapeutą w dziedzinie demencji.

25 września uczestniczyliśmy w konsultacjach na temat koncepcji realizacji działań społecznych planowanych w okresie programowania dla RPO Województwa Mazowieckiego 2021-2027 zorganizowanych przez Mazowieckie Centrum Polityki Społecznej. Omawiane były działania możliwe do realizacji dla obszaru zdrowia psychicznego w kolejnej perspektywie finansowej RPO WM 2021-2027, cel 4 „Europa o silniejszym wymiarze społecznym przez wdrażanie europejskiego filaru spraw socjalnych”.

 30 września w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich odbyła się konferencja pt. „Potrzeby opiekunów osób żyjących z chorobą Alzheimera”, jej organizatorami byli  Rzecznik Praw Obywatelskich oraz Alzheimer Polska. Konferencja poświęcona była problemom opiekunów chorych na chorobę Alzheimera. Przedstawione zostały na niej, wypracowane przez organizacje alzheimerowskie, dobre praktyki służące poprawie warunków opieki i życia opiekunów i najbliższych chorych. Nasza organizacja przedstawiła doświadczenia z realizowanego drugi rok projektu „Alzheimer! Jak żyć?”

W dniach 23-25 października przedstawiciel naszej organizacji uczestniczył w  konferencji Alzheimer Europe w Hadze. Międzynarodowa konferencja organizacji alzheimerowskich zorganizowana była pod hasłem „Making valuable connections”. Podkreślano  znaczenie związków z chorymi i włączania osób z demencją w życie środowiska, w którym żyją, tak aby nie czuli się izolowani, marginalizowani, aby nie tracili relacji, związków, kontaktów z innymi członkami społeczności.  W konferencji w Hadze uczestniczyło 950 osób, w tym liczna grupa osób żyjących z chorobą Alzheimera i innymi schorzeniami prowadzącymi do otępienia. Zastępca burmistrza Hagi Pani Kavita Parbhudayal witając uczestników konferencji, podkreśliła, że w Hadze co piąta osoba opiekuje się kimś bliskim. Haga to miasto przyjazne dla osób żyjących z otępieniem, a władze starają się, aby nikt nie czuł się tu samotny i cierpiał z powodu izolacji, marginalizacji i dyskryminacji.

W dniach 09-10 grudnia odbyła się konferencja organizowana przez Wydział Polityki Senioralnej Mazowieckiego Centrum Polityki Społecznej pt. „Pomoc wzajemna – społeczeństwo obywatelskie. Znaczenie i rola usług opieki wytchnieniowej oraz wolontariatu wśród seniorów”. W bloku „Prezentacja dobrych praktyk” przedstawiliśmy działania stowarzyszenia w świadczeniu usług opieki wytchnieniowej dla opiekunów osób z demencja ze szczególnym skierowaniem usług do osób dotkniętych chorobą Alzheimera.

W dniach 16-17 grudnia odbyło się II Mazowieckie Forum Samopomocy Osób z Doświadczeniem Kryzysu Psychicznego. Forum organizowało Mazowieckie Centrum Polityki Społecznej. Uczestniczyliśmy w warsztacie „Jak skutecznie wspierać osoby z doświadczeniem choroby psychicznej” przedstawiając metody pracy z osobami dotkniętymi schizofrenią w różnych jej postaciach i wieku pacjenta.

Rok 2019 był drugim rokiem realizacji trzyletniego projektu dofinansowanego ze środków Samorządu Województwa Mazowieckiego pod nazwą „Alzheimer! Jak żyć?”.

Projekt realizowany był w postaci następujących działań:

  1. Kampania informacyjna zapobiegająca stygmatyzacji osób z zaburzeniami otępiennymi. Kampania prowadzona jest na terenie miast: Siedlce, Sokołów Podlaski, Węgrów, Łosice oraz powiatów: siedleckiego, sokołowskiego, łosickiego i węgrowskiego.
  2. Przeszkolenie rodzin dotkniętych chorobą Alzheimera i innymi otępieniami w zakresie zaspokojenia potrzeb bio-psycho-społecznych wynikających z choroby. Beneficjentami tej części projektu są głownie mieszkańcy Siedlec. W 2019 roku projektem zostało objęte 16 rodzin w tym: 12 rodzin z miasta Siedlce, 2 rodziny z gminy Mordy i 2 rodziny z gminy Mokobody.
  3. Rozszerzenie dostępności rodzin dotkniętych chorobą Alzheimera i innymi otępieniami do usług opiekuńczych, pielęgnacyjnych, socjalnych, terapeutycznych i rehabilitacyjnych. Opiekunowie osób z chorobami otępiennymi mają utrudniony dostęp do wszelkiego rodzaju usług wspomagających z uwagi na brak specjalistycznej przychodni oraz braku wiedzy i doświadczenia w komunikacji z osobami z chorobami otępiennymi. Nie mają wiedzy skąd i jakiej pomocy mają prawo oczekiwać i jak ją uzyskać.
  4. Skutecznie działał punkt konsultacyjny – telefon, email, kontakt bezpośredni. Udzielaliśmy informacji na temat choroby, jej przebiegu, kolejnych etapów choroby, pomagaliśmy w kontaktach z urzędami. Bardzo często zwyczajnie trzeba było „pogadać” i wysłuchać.
  5. Cały rok (raz lub dwa razy w miesiącu w zależności od potrzeb) działała grupa Meeting Dem – grupa samopomocy mająca na celu integrację i wymianę doświadczeń między opiekunami. W spotkaniach uczestniczyli opiekunowie oraz chorzy jeżeli ich stan zdrowia na to pozwalał. W zależności od potrzeb uczestników brał w nich udział  psycholog, pielęgniarka, terapeuta, rehabilitant. Prowadzone były zajęcia warsztatowe oraz wspólna wymiana doświadczeń. Był to również czas na oderwanie się od codzienności, wyjście z domu, spędzenie kilka godzin w przyjemnej atmosferze, przy filiżance kawy czy herbaty.

 

W okresie październik – grudzień realizowaliśmy krótki projekt „Mobilne usługi opiekuńcze” dla rodzin miasta Siedlce.

Od 20 lat w sposób ciągły prowadzimy całodobowy Dom Pomocy Społecznej dla Osób z Chorobą Alzheimera w Ptaszkach z filią w Kukawkach. Dom jest jednym z niewielu domów w Polsce podejmujących się opieki nad ta grupą chorych. We wszystkich domach brakuje miejsc. Typowe domy opieki nie mają doświadczenia w opiece nad chorymi o specyficznym, nieprzewidywalnym przebiegu choroby. Poza chorymi na Alzheimera mieszkańcami naszych domów są osoby przewlekle psychicznie chore, które trafiają do naszych placówek w wieku 40-50 lat. Mieszkańcom naszych domów zapewniany całodobowa opiekę wyspecjalizowanej kadry (opiekunowie, pielęgniarki, psycholog, terapeuci, rehabilitant, lekarz rodzinny i lekarz psychiatra). Organizowane są obchody świąt zarówno kościelnych jak i państwowych. Mieszkańcy korzystają z zasobów biblioteki gminnej, wyjeżdżamy do kina. Dwa razy do roku w czerwcu w Kukawkach i  wrześniu w Ptaszkach organizowane są pikniki integracyjne, w których uczestniczą  nasi podopieczni ich rodziny, zaprzyjaźnione domy pomocy społecznej, uczestnicy Warsztatów Terapii Zajęciowej i Środowiskowych Domów Samopomocy w Siedlcach, mieszkańcy Siedlec i miejscowości sąsiadujących z naszymi domami. Raz w roku organizowana jest wycieczka autokarowa w różne regiony kraju pod hasłem „Poznajemy naszą Ojczyznę”. W 2019 roku była to pielgrzymka do Kodnia i wycieczka do Białowieży. 

 

Maria Leszczyńska

    prezes zarządu