Siedleckie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera

Sprawozdanie 2018 rok

Sprawozdanie merytoryczne z działalności

Siedleckiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera

w 2018 roku

 

Siedleckie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Choroba Alzheimera w ramach działalności statutowej prowadziło  działalność na rzecz osób niepełnosprawnych w zakresie wspierania osób chorych na chorobę Alzheimera oraz ich opiekunów, jak również pomoc osobom dotkniętym innymi chorobami otępiennymi i psychicznymi.

Zadania realizowane były poprzez prowadzenie Grupy Wsparcia dla opiekunów osób dotkniętych chorobą Alzheimera oraz pokrewnymi chorobami otępiennymi, prowadzenie Domu Pomocy Społecznej dla Osób z Chorobą Alzheimera w Ptaszkach z filią w Kukawkach, organizację młodzieżowego wolontariatu polskiego na rzecz osób niepełnosprawnych, szerzenie wiedzy na temat chorób otępiennych wśród dzieci, młodzieży i dorosłych.

W styczniu z inicjatywy naszego stowarzyszenie odbył się Nadzwyczajny Zjazd Organizacji Alzheimerowskich – zjazd założycielski   Związku Stowarzyszeń Alzheimerowski. W wyniku zjazdu powstała ogólnopolska organizacja alzheimerowska pod nazwą Alzheimer Polska jako reprezentant ruchu alzheimerowskiego w Polsce. Przedstawiciel naszego stowarzyszenia został członkiem władz Alzheimer Polska.

W lutym uczestniczyliśmy w posiedzeniu senackiej Komisji Rodziny, Rodziny, Polityki Senioralnej i Społecznej. Dyskutowaliśmy nad wprowadzeniem w życie opracowanego przez Koalicję Alzheimerowską Polskiego Planu Alzheimerowskiego, jako    krok zmierzający do stworzenia systemu opieki nad chorymi na chorobę Alzheimera i ich opiekunami.  

W maju wzięliśmy udział w II Dniu Siedleckich Organizacji Pozarządowych zorganizowanych na placu gen. Sikorskiego w Siedlcach. Podczas trwania imprezy przeprowadzaliśmy testy sprawdzające pamięć i koncentrację uczestników. Dzieci mogły uczestniczyć w warsztatach, gdzie doświadczały jak czuje się osoba starsza chora na otępienie. Do symulacji użyliśmy alkogogli oraz obciążników na ręce i nogi.

Kampanię informacyjną prowadziliśmy również uczestnicząc w akcji „Mazowieckie Dni  Zdrowia”  dnia 24.06.2018 połączone  w Siedlcach  „Dniem Krwiodawstwa” na terenach zielonych przy amfiteatrze.

 

            Od lipca 2018 r. Stowarzyszenie realizuje trzyletni projekt dofinansowany ze środków Samorządu Województwa Mazowieckiego pod nazwą „Alzheimer! Jak żyć?”. Projekt realizowany jest w ramach zadań publicznych Województwa Mazowieckiego w latach 2018 -2020  w obszarze „Działalność na rzecz integracji i reintegracji zawodowej i społecznej osób zagrożonych wykluczeniem społecznym”. Nazwa zadania brzmi „Rozwój zróżnicowanych form działań oraz usług społecznych wspierających samodzielność osób dotkniętych Chorobą Alzheimera i innymi chorobami otępiennymi oraz ich rodzin.”

Projekt realizujemy w postaci następujących działań:

  1. Kampania informacyjna zapobiegająca stygmatyzacji osób z zaburzeniami otępiennymi. Kampania prowadzona jest na terenie miast: Siedlce, Sokołów Podlaski, Węgrów, Łosice oraz powiatów: siedleckiego, sokołowskiego, łosickiego i węgrowskiego.
  2. Przeszkolenie rodzin dotkniętych chorobą Alzheimera i innymi otępieniami w zakresie zaspokojenia potrzeb bio-psycho-społecznych wynikających z choroby. Beneficjentami tej części projektu są głownie mieszkańcy Siedlec. W 2018 roku projektem zostało objęte 8 rodzin w tym: 5 rodzin z miasta Siedlce, 2 rodziny z gminy Siedlce i 1 rodzina z gminy Mokobody.
  3. Rozszerzenie dostępności rodzin dotkniętych chorobą Alzheimera i innymi otępieniami do usług opiekuńczych, pielęgnacyjnych, socjalnych, terapeutycznych i rehabilitacyjnych. Opiekunowie osób z chorobami otępiennymi maja utrudniony dostęp do wszelkiego rodzaju usług wspomagających z uwagi na brak specjalistycznej przychodni oraz braku wiedzy i doświadczenia w komunikacji z osobami z chorobami otępiennymi. Nie mają wiedzy skąd i jakiej pomocy maja prawo oczekiwać i jak ją uzyskać.
  4. Uruchomienie punktu konsultacyjnego. W ramach projektu został uruchomiony punkt konsultacyjny – telefon, email, kontakt bezpośredni. Udzielamy informacji na temat choroby, jej przebiegu, przygotowujemy opiekuna do kolejnych etapów choroby, pomagamy w kontaktach z urzędami, informujemy i przygotowujemy wnioski do urzędów.
  5. Meeting Dem – to grupa samopomocy mająca na celu integrację i wymianę doświadczeń między opiekunami. Na spotkania przychodzą opiekunowie oraz chorzy jeżeli ich stan zdrowia na to pozwala. W spotkaniach uczestniczą – w zależności od potrzeb uczestników – psycholog, pielęgniarka, terapeuta, rehabilitant. Prowadzone sa zajęcia warsztatowe oraz wspólna wymiana doświadczeń. Jest to również czas na oderwanie się od codzienności, wyjście z domu, spędzenie kilka godzin przy filiżance kawy czy herbaty.

W dniu 27.09.2018 r. uczestniczyliśmy w konferencji zorganizowanej przez Rzecznika Praw Obywatelskich pod nazwą „Alzheimer w rodzinie – jak diagnozować zagrożenia, jak pomagać osobom żyjącym z chorobą”. Równoległe korzystając z gościnności Domu Pomocy Społecznej „Dom nad Stawami”  zorganizowaliśmy uczestnictwo w tej  konferencji w formie  „online”. Transmisja cieszyła się dużym zainteresowaniem zarówno wśród pracowników ośrodków pomocy społecznej, członków naszego stowarzyszenia, uczestników projektu „Alzheimer! Jak żyć”, osób nie związanych z naszą organizacją, a mających chęć poznać problemy choroby.

W dniu 11 października 2018 jako członek Alzheimer Polska na zaproszenie Podsekretarza Stanu Zbigniewa J. Króla uczestniczyliśmy w spotkaniu w  Ministerstwie Zdrowia. Tematem przewodnim wizyty były sprawy dotyczące opieki nad osobami chorującymi na zespoły otępienne, w tym chorobę Alzheimera. Podczas spotkania organizacje zrzeszone w Alzheimer Polska mocno akcentowały wagę działań, które powinny być skierowane do opiekunów i osób chorych na demencję, w tym chorobę Alzheimera. Szczególnie podkreślono potrzebę wprowadzenia Polskiego Planu Alzheimerowskiego, który stanowiłby konkretne rozwiązania związane z szybką diagnostyką, opieką nad chorym, badaniami, edukacją itp. Podobne plany alzheimerowskie zostały wprowadzone już w 20 krajach Europy. Należy podkreślić, że w   na zespoły otępienne choruje 500 tys. osób, w tym ponad 300 tys. na chorobą Alzheimera. A liczba ta do 2050 r. może wzrosnąć nawet trzykrotnie.

Od 20 lat w sposób ciągły prowadzimy całodobowy Dom Pomocy Społecznej dla Osób z Chorobą Alzheimera w Ptaszkach z filia w Kukawkach. Dom jest jednym z niewielu domów w Polsce podejmujących się opieki nad ta grupą chorych. We wszystkich domach brakuje miejsc. Typowe domy opieki nie maja doświadczenia w opiece nad chorymi o specyficznym, nieprzewidywalnym przebiegu choroby. Poza chorymi na Alzheimera mieszkańcami naszych domów są osoby przewlekle psychicznie chore, które trafiają do naszych placówek w wieku 40-50 lat. Mieszkańcom naszych domów zapewniany całodobowa opiekę wyspecjalizowanej kadry (opiekunowie, pielęgniarki, psycholog, terapeuci, rehabilitant, lekarz rodzinny i lekarz psychiatra). Organizowane są obchody świąt zarówno kościelnych jak i państwowych. Mieszkańcy korzystają z zasobów biblioteki gminnej, wyjeżdżamy do kina. Dwa razy do roku w miesiącu czerwcu w Kukawkach i miesiącu wrześniu w Ptaszkach organizowane są pikniki organizacyjne, w których uczestniczą  nasi podopieczni ich rodziny, zaprzyjaźnione domy pomocy społecznej, uczestniczy Warsztatów Terapii Zajęciowej i Środowiskowych Domów Samopomocy w Siedlcach, mieszkańcy Siedlec i miejscowości sąsiadujących z naszymi domami. Raz w roku organizowana jest wycieczka autokarowa w różne regiony kraju pod hasłem „Poznajemy naszą Ojczyznę”. W 2018 roku była to dwudniowa wycieczka w Góry Świętokrzyskie.

 

 

 

Maria Leszczyńska

    prezes zarządu