C

Zapisywanie plików cookie

Używamy plików cookies w celu poprawienia funkcjonowania tej strony.

Więcej informacji...

Podsumowanie projektu “Alzheimer! Jak żyć?”

 

Czas na podsumowanie projektu

Nadszedł czas na podsumowanie projektu „Alzheimer! Jak żyć?. Ten projekt to działanie trzyletnie po raz pierwszy tak innowacyjne i łączące w sobie wiele działań na rzecz osób chorych na Alzheimera i ich opiekunów.  Województwo Mazowieckie jako jedno z nielicznych dostrzegło problem wsparcia tej grupy osób i skierowało część swoich środków na wsparcie realizacji działań dedykowanych osobom z otępieniem i ich rodzinom.

Dla organizacji, realizacja projektu to kolejne doświadczenie w długoterminowej pomocy osobom z Chorobą Alzheimera i ich rodzinom.

Dzięki informacjom w mediach wiele osób dowiedziało się o działalności Stowarzyszenia. Choroba Alzheimera  to temat trudny dla rodzin, wiele z nich odcina się od życia społecznego wstydząc się choroby bliskiego. Niestety nadal w społeczeństwie polskim Alzheimer to choroba wstydliwa, którą rodzina ukrywa. Obecnie choroby otępienne wliczane są do chorób cywilizacyjnych, na które umierają ludzie. Dlatego też, coraz więcej słyszymy o znanych osobach, które chorują lub chorowały na otępienie i już nie żyją, jak np. Do takich osób należą między innymi Robin Williams, Sean Connery, Alina Janowska, Andrzej Kopiczyński, Zygmunt Kęstowicz i wiele innych.

Podsumowanie projektu

Czas trwania i cele projektu

Projekt „Alzheimer! Jak żyć?” trwał od czerwca 2018 roku do końca listopada 2020 roku. Jako organizacja wyznaczyliśmy następujące zadania do realizacji:

  1. Kampania informacyjna zapobiegająca stygmatyzacji osób z zaburzeniami otępiennymi.

Kampania prowadzona w formie ulotek, plakatów, spotów reklamowych w telewizji, ogłoszeń w Internecie oraz w prasie lokalnej.

  1. Przeszkolenie rodzin dotkniętych chorobą Alzheimera i innymi otępieniami w zakresie zaspokojenia potrzeb bio-psycho-społecznych wynikających z choroby

Szkolenia realizowane w formie otwartych spotkań oraz webinarów z dietetykiem, psychologiem, pielęgniarką.

  1. Rozszerzenie dostępności usług opiekuńczych, pielęgnacyjnych, socjalnych, terapeutycznych i rehabilitacyjnych dla rodzin opiekujących się osobami dotkniętymi chorobą Alzheimera i innymi otępieniami.

Świadczenie usług w miejscu zamieszkania chorego, przyuczanie rodziny do opieki nad chorym, udzielanie porad oraz przygotowanie na dalsze etapy choroby.

  1. Uruchomienie punktu konsultacyjnego.

Punkt konsultacyjny prowadzony w biurze Stowarzyszenia, telefonicznie lub przez mail.

  1. Meeting Dem – grupa samopomocy.

Spotkania rodzin – wymiana doświadczeń, poradnictwo.

Realizacja projektu

W trakcie trwania projektu edukowaliśmy lokalną społeczność poprzez artykuły w prasie, spotkania otwarte. Docieraliśmy do potrzebujących dzięki spotom reklamowym, audycjom radiowym oraz wizytom specjalistów w domu chorego. Cyklicznie odbywały się również spotkania opiekunów pod nazwą Meeting Dem. Przy kawie i herbacie mogli wymieniać swoje doświadczenia oraz udzielali sobie wzajemnie rad. Organizowaliśmy również spotkania  okolicznościowe dla uczestników projektu.

Wydaliśmy materiały dotyczące kampanii destygmatyzującej chorobę Alzheimera oraz ulotki informujące o projekcie.

Materiały dostarczyliśmy do przychodni, szpitali, kościołów i ośrodków pomocy społecznej. Otrzymaliśmy zgodę Prezydenta Miasta Siedlce na udostępnienie naszych materiałów w budynku Urzędu Miasta oraz na przystankach autobusowych komunikacji miejskiej.

Na terenie miasta Siedlce na słupach ogłoszeniowych umieszczane były plakaty informacyjne o projekcie oraz o organizowanych spotkaniach otwartych ze specjalistami. Na własnej stronie mediów społecznościowych facebook prowadziliśmy kampanię informacyjną oraz zamieszczaliśmy ogłoszenia o otwartych spotkaniach.

W ponad 40 autobusach komunikacji miejskiej umieszczone były plakaty informujące o projekcie „Alzheimer! Jak żyć?”.

W lokalnej prasie: „Tygodnik Siedlecki” oraz „Echo Katolickie” ukazywały się artykuły o chorobie oraz informacje o projekcie i spotkaniach otwartych ze specjalistami. W promowaniu projektu wspomagali nas proboszczowie parafii, przekazując wiernym ogłoszenia o kolejnych spotkaniach otwartych.  

Podsumowanie projektu

Wykłady otwarte

Projekt trzyletni to wielkie wyzwanie logistyczne wymagającej synchronizacji działań w kolejnych latach realizacji. 

W 2018 roku odbyły się dwa spotkania otwarte z dietetykiem. Podczas wykładów omówiono znaczenie prawidłowego odżywiania nie tylko chorego, ale również jego opiekuna. Dietetyk instruował jak prawidłowo zbudować jadłospis na różnych etapach choroby, aby chory otrzymał optymalną dawkę potrzebnych składników pokarmowych. Budowana była również dieta dla opiekuna.

Na spotkaniach z psychologiem uczestnicy dowiedzieli się jak radzić sobie ze stresem, z wyczerpaniem psychicznym i jak przygotować się na pogarszający się stan zdrowia chorego.  Grupa zainteresowanych osób uczestniczyła czynnie w spotkaniu poprzez zadawanie na bieżąco pytań prowadzącemu Dodatkowo odbyło się spotkanie szkoleniowe na terenie powiatu sokołowskiego.

W 2019 roku obyło się pięć spotkań otwartych z panią psycholog dr nauk o zdrowiu, podczas których opowiadała o rodzajach otępień, o czynnikach wpływających na rozwój choroby otępiennej, o najnowszych badaniach na świecie nad chorobą. Odbyły się również jedne zajęcia warsztatowe, na które psycholog przywiozła własne pomoce terapeutyczne i omawiała sposoby pracy na nich. Spotkanie warsztatowe przeprowadziła również pielęgniarka – wieloletni praktyk pracujący z osobami z demencją i zaburzeniami psychicznymi w Domu Pomocy Społecznej oraz w Zakładzie Opiekuńczo Leczniczym.  Mieliśmy również możliwość przeprowadzenia wykładu informacyjnego o chorobie na terenie powiatu łosickiego.

Konferencja “Bliżej Alzheimera”

7 czerwca 2019 r. Stowarzyszenie zorganizowało ogólnopolską konferencję pt. „Bliżej Alzheimera”. Na konferencji gościliśmy Senatora Rzeczypospolitej Polskiej, Wiceministra Zdrowia Pana Waldemara Kraskę, Wicestarostę Siedleckiego, delegatów Biura Rzecznika Praw Obywatelskich oraz Biura Rzecznika Praw Pacjenta, przedstawicieli uczelni wyższych z miasta Siedlce, pracowników Powiatowych Centrów Pomocy Rodzinie, Ośrodków Pomocy Społecznej. Swoje listy gratulacyjne przesłali ówczesny Minister Energii Krzysztof Tchórzewski oraz Prezydent Miasta Siedlce Andrzej Sitnik. W konferencji udział wzięli przedstawiciele 14 organizacji alzheimerowskich z terenu całej Polski oraz mieszkańcy miasta Siedlce oraz powiatu siedleckiego. W konferencji wzięło udział ponad 120 osób.

Prelekcje skupione były wokół problemów opiekuna, który zwykle z chorobą podopiecznego boryka się sam, brakuje mu wsparcia psychicznego oraz fizycznego. W Polsce nie stworzono do tej pory modelu opieki systemowej, który by pomógł przeprowadzić opiekuna przez ścieżkę wsparcia. Opiekunowie nie wiedzą gdzie mają się udać, żeby postawiono choremu diagnozę, nie znają również instytucji gdzie mogą uzyskać informacje o postepowaniu z chorym oraz o przysługujących świadczeniach. W całej Polsce to organizacje alzheimerowskie są wypełnieniem braków w systemie opieki zdrowotnej. W opiece nad chorym na otępienie to opiekun odgrywa najważniejszą rolę, jest filarem który pozostawiony sam sobie może łatwo się rozpaść.

 

We wrześniu 2019 r. zostaliśmy zaproszeni przez Rzecznika Praw Obywatelskich do wygłoszenia referatu na temat dobrych praktyk realizowanych na rzecz osób z otępieniem. Prezentowaliśmy projekt „Alzheimer! Jak żyć?”.

Podsumowanie projektu

Realizacja projektu w obliczu pandemii 

W 2020 roku realizację projektu wyznaczała nam epidemia SARS CoV-2. Z powodu panującej pandemii działania musiały ulec modyfikacji. Zadania, które mogliśmy przenieść do strefy wirtualnej to przede wszystkim spotkania otwarte z psychologiem. Zostały one zamienione na webinaria, które niezmiernie cieszą się ogromną popularnością. Umożliwiliśmy również potrzebującym opiekunom kontakt telefoniczny z psychologiem, z czego chętnie korzystali. U opiekunów korzystających z takiej formy opieki znacząco poprawiło się samopoczucie i poczucie własnej wartości.  Z osób z depresją, które nie widziały sensu dalszej opieki stały się osobami,  poczuły że mają do wypełnienia misję.

Pielęgniarka przygotowała informację na temat  jak chronić seniora chorego na Alzheimera przed zakażeniem wirusem SARS CoV-2, które zostały umieszczone na stronie internetowej.

Ograniczyliśmy bezpośredni kontakt pielęgniarki z pacjentami. Osoby chore na otępienie, które brały udział w projekcie to osoby w wieku podeszłym, które mają choroby współistniejące.

Ze względu na fakt, że pielęgniarka jest zawodem, w którym ma się styczność z wieloma pacjentami, zdecydowaliśmy się na teleporady. Tylko tam gdzie zaistnieje potrzeba uda się osobiście, po uprzedniej konsultacji telefonicznej. Niektóre rodziny naszych pacjentów również miały obawy, co do ilości osób odwiedzających, dlatego też rezygnowali z usługi rehabilitacji. Natomiast inni chętnie przyjmowali zwiększoną ilość godzin pracy rehabilitanta w swoim domu.

Największe wyzwania w realizacji projektu

Największym wyzwaniem w koordynacji projektu okazała się organizacja działań zespołu specjalistów odwiedzających chorych w domach. W swojej pierwotnej wersji projekt miał obejmować opieką szesnaście rodzin przez okres trzech lat. Grupa specjalistów (pielęgniarka, asystent, terapeuta zajęciowy i rehabilitant) pracowała z chorymi oraz rodzinami ucząc ich prawidłowych wzorców sprawowania opieki nad bliskim z otępieniem. Zgodnie z założeniem mieliśmy rodzinę nauczyć jak opiekować się chorym przez okres dwóch miesięcy oraz przygotować ich na dalsze etapy choroby. Po upływie około sześciu miesięcy mieliśmy powrócić do rodzin i ponownie wspierać ich w opiece oraz edukować. Niestety, jak to bywa w życiu, są sytuacje, których nie jesteśmy w stanie przewidzieć. Do nich bez wątpienia należą: śmierć uczestnika, znaczne pogorszenie się zdrowia chorego i umieszczenie go w placówce opiekuńczej. Finalnie projektem objęliśmy dwadzieścia osiem osób.

Kto skorzystał z tego projektu

Na dwadzieścia osiem osób biorących udział w projekcie, dziewiętnaście mieszkało na terenie miasta Siedlce, a dziewięć  na terenie powiatu siedleckiego. W grupie osób chorujących znalazło się dziesięciu mężczyzn i osiemnaście kobiet. Część osób została zgłoszona przez swoich sąsiadów, którzy wspierają ich na co dzień. Zdecydowana większość osób opiekujących się chorymi to rodzina – dzieci oraz małżonkowie.

Godnym uwagi jest fakt, że w wyniku przeprowadzonej ewaluacji dowiedzieliśmy się, iż asystent aż w 84% został uznany jako najbardziej pomocna forma wsparcia. Natomiast pielęgniarka według 64% uczestników była bardzo pomocna, a terapeuta i rehabilitant zyskali odpowiednio 57% i 53%.

Zdecydowana większość opiekunów korzyść jaką przyniósł im projekt wskazuje wiedzę na temat opieki. Część osób wskazuje, że dzięki udziale poprawiły się ich relacje z bliskim. W ocenie projektu niektórzy wpisali, że istotna dla nich była nauka gospodarowania czasem wolnym chorego.

Chory do tej pory potrafił godzinami leżeć i patrzeć się w telewizor. Niektórzy nabyli umiejętność reagowania na agresję chorego oraz nauczyli się rozmawiać z chorym. Jedna rodzina przyznała, że nauczyła się tego, że należy prosić o pomoc.

Podczas trwania projektu w punkcie konsultacyjnym służyliśmy radą odnośnie opieki, radzenia sobie w sprawach trudnych oraz o możliwości uzyskania dofinansowania.

U jednego z opiekunów pielęgniarka po przeprowadzeniu wywiadu wykonała profil cukrowy. Dzięki doświadczeniu i czujności pielęgniarki ta osoba udała się na konsultację do lekarza. Na wizycie lekarskiej stwierdzono u niej cukrzycę i objęto ją leczeniem.

Inny opiekun od lat sam zmagał się z opieką nad chorymi rodzicami podporządkowując całe swoje życie. Godne uwagi jest to, że nie było to jedyne dziecko tych państwa, to tylko ta osoba sprawowała opiekę na obojgiem chorych 24 godziny na dobę oraz pracowała. Dzięki projektowi opiekunka zaczęła bardziej angażować swoją rodzinę w opiekę i mogła  wyjechać na zorganizowany turnus rehabilitacyjny.

Podsumowanie projektu “Alzheimer! Jak żyć?”

W naszej ocenie projekt w pełni spełnił oczekiwania uczestników oraz założone przez nas cele. Podsumowanie projektu, który ma tak szeroki wachlarz oddziaływań to nie lada wyzwanie. Edukowaliśmy rodziny bezpośrednio w domach jak postępować z chorym, co było największym działaniem w tym projekcie. Opiekunowie zyskali wiedzę o tym jak dbać o chorego i o własne zdrowie. Umożliwiliśmy im wyjście z domu i oderwanie się od codzienności.

Treściami zamieszczanymi w mediach pokazaliśmy, że na terenie wschodnim istnieje od wielu lat organizacja wspierająca chorych na otępienia oraz opiekunami.

Załóżmy że osoba, która odnalazła informację o Stowarzyszeniu obecnie, nie potrzebuje pomocy. Być może jakiś czas będzie tej wiedzy potrzebować i w rezultacie będzie mógł skorzystać z oferty Stowarzyszenia. Niewątpliwie dzięki naszemu projektowi będzie miał świadomość, że jesteśmy blisko, niesiemy pomoc niezbędną przy opiekowaniu się osobą z chorobą Alzheimera.